Cet article a été écrit par Susan Blacker, coresponsable provinciale des soins palliatifs cliniques chez Santé Ontario.
Il est difficile pour de nombreuses personnes, y compris les professionnels de la santé, de parler des maladies graves et des choix de soins de fin de vie. Cependant, durant la pandémie, nous avons été nombreux à constater la rapidité à laquelle l’état de santé d’une personne peut changer. Aujourd’hui, nous accordons une plus grande attention au genre de décisions relatives aux soins que les personnes gravement malades et leurs aidants peuvent devoir prendre.
Le processus de planification préalable des soins consiste à tenir des conversations qui permettront aux patients et à leurs mandataires spéciaux de se préparer à faire des choix en matière de soins de santé au cas où les premiers seraient incapables de prendre leurs propres décisions. Cette situation peut se présenter lorsqu’ils sont trop malades ou inconscients, lors d’une chirurgie ou à la suite d’un accident. Si le patient se rétablit et récupère sa capacité mentale par la suite, il prendra alors à nouveau ses propres décisions.
Parer à toute éventualité
La planification préalable des soins ne tient pas lieu de consentement à un traitement futur, mais elle peut aider les patients, leurs aidants et les fournisseurs de soins de santé à anticiper les besoins en matière de soins de santé.
Les fournisseurs de soins de santé peuvent inviter leurs patients atteints de maladies chroniques ou limitant leur espérance de vie et leurs aidants/partenaires de soins essentiels à engager ces conversations à l’aide des questions suivantes :
- Si vous tombiez gravement malade ou si votre état de santé actuel se détériorait, qui désigneriez-vous comme mandataire spécial?
- Quels soins voudriez-vous recevoir si vous n’étiez pas en mesure de prendre de décisions par vous-même?
- Quelles inquiétudes ou préoccupations avez-vous au sujet de votre état de santé futur?
- Quels renseignements pourraient vous être utiles ou devez-vous connaître au sujet de votre maladie? Quelles sont les choses que vous ne souhaitez pas savoir?
Valeurs et croyances
Il peut être difficile de prévoir les décisions précises qui devront être prises à un moment donné. Cependant, les fournisseurs de soins de santé peuvent inviter les patients à faire le point sur leurs valeurs, leurs croyances et la qualité de vie qu’ils souhaitent avoir, et à discuter de leurs points de vue avec leur famille et leur mandataire spécial. Ces conversations orientent les décisions en matière de soins de santé et permettront de clarifier les souhaits des patients concernant les résultats du traitement.
Les mandataires spéciaux se doivent de connaître les vœux de la personne malade, car la prise de telles décisions sans connaissance préalable de ceux-ci représente une responsabilité extraordinaire. Il est très utile de pouvoir se reporter à des conversations aussi importantes et de faire part de ces renseignements aux fournisseurs de soins de santé en temps de crise et lorsqu’une décision doit être prise. Elles permettent de réduire sensiblement le fardeau et le stress du mandataire spécial. Ces conversations garantiront une offre de soins de grande qualité et respectueux des valeurs, des souhaits et des objectifs des patients.
Ressources supplémentaires
Pour en savoir plus, consultez la FAQ sur la planification préalable des soins. Parlons-en Ontario propose un guide téléchargeable qui aide les gens à désigner leur mandataire spécial, à faire le point sur leurs priorités et valeurs concernant leur santé et à engager ces conversations cruciales.
La Norme de qualité des soins palliatifs de Santé Ontario traite des soins palliatifs offerts aux adultes atteints d’une maladie grave, évolutive et limitant leur espérance de vie, ainsi qu’à leur famille et leurs aidants.